Jeg lever et liv som ligner jeres : en levnedsbeskrivelse

I Jan Grues skarpe, rørende og filosofiske erindringsbog mærker læseren på egen krop, hvordan det er at leve med en muskelsygdom.

Et genkommende spørgsmål i norske Jan Grues selvbiografiske bog Jeg lever et liv som ligner jeres er, hvem han ville være, hvis han ikke var født med en muskelsygdom, der gør ham til kørestolsbruger. Bogen fortæller i en essayistisk stil om hans sorg og vrede og om, hvordan andres særlige blik på ham har medført en følelse af skyld og skam.

Grue beskriver talrige besværlige og nedværdigende situationer, ikke mindst på udlandsrejser, hvor han har oplevet at blive betragtet som bagage og tabt på asfalten af lufthavnspersonalet. Det er gribende og vigtig læsning, især fordi Grue i en usentimental tone kredser om, hvad disse situationer gør ved selvopfattelsen.

Grue er i dag både far, forfatter og ansat som professor ved Universitetet i Oslo. I de mange livskloge refleksioner over at være handicappet, og hvad det betyder for andres opfattelse af ham, er han i dialog med forfatteren Joan Didion og tænkere som Michel Foucault, Rosemarie Garland-Thomson og Jeremy Bentham.

En rød tråd i bogen er blikket fra omverdenen, og det er særdeles tankevækkende læsning, da de teoretiske betragtninger sætter de personlige erfaringer i en større social og politisk ramme. At blive betragtet af andre mennesker og af hospitals-og sundhedsvæsenet har altid været et vilkår for Grue, og han beskriver, hvordan det får en til at se sig selv med den andens blik: ”Det at blive stirret på, at blive begloet, er at udvikle en ydre bevidsthed om sig selv, en bevidsthed, der altid allerede er moduleret efter omgivelsernes forventninger .”

I bogens mest gribende afsnit dykker Grue ned i sin livslange sorg over at have en sårbar krop: ”Det er ikke en sorg, der flår mig i stykker. Den er en del af mig. () Sorgen er en bølge, men den er også en efterdønning, den er stilheden efter stormen. Dette er paradokset. Sorgen lever lige så godt i tanken om det, jeg undslap, som i tanken om det, jeg aldrig fik .”

En del af sorgen er "blandet med raseri" over den verden, der ikke kan rumme ham og heller ikke ønsker det. I bogen retter Grue en skarp kritik mod systemet, der samlet betegnes som "hjælpeapparatet". Han citerer fra blandt andet journaler, så læseren konfronteres med det kliniske og umyndiggørende sprog. Hjælpeapparatet havde forventet, at han fik et helt andet liv, og Grue er i refleksionerne over dette bevidst om, at han både er privilegeret og sårbar. Hvis han ikke havde haft så omsorgsfulde og ressourcestærke forældre, kunne han nemt være endt uden uddannelse og job.

At Grues liv har formet sig anderledes end forventet, skyldes uden tvivl også den råstyrke, der er tydelig at mærke hele vejen igennem bogen. En særlig kampånd, som nok har rod i blandingen af sårbarhed, sorg og vrede, og det er svært ikke at tænke over hans centrale spørgsmål om, hvem han ville have været uden muskelsygdommen, da den både har givet ham en større sårbarhed og styrke. Netop de stærke følelser af sorg og vrede, lægger han afstand til gennem skriften: ”Jeg vil ikke leve et liv i raseri og sorg. Jeg skriver det af mig, jeg bortviser det ”

Med bogen vil Grue skabe sig et rum i verden: ”Hvis det lykkes, omskaber jeg en del af verden, min del, med denne bog, med disse ord ”. Det er ikke kun Grues egen verden der omskabes, men også læserens ved at se verden med hans øjne.

Jeg lever et liv som ligner jeres sætter spor i læseren ved at sætte præcise ord på det at leve som funktionshæmmet – og menneske i det hele taget. Grue lader os se verden fra et andet sted, end der traditionelt tales fra. Derfor er bogen et must read for læger på medicinstudiet og andet sundhedspersonale, men også bevægende og indsigtsfuld læsning for andre, fordi den lader os alle mærke, hvordan det føles at leve med et handicap. En både vigtig og rørende bog, der fuldt fortjent blev nomineret til Nordisk Råds litteraturpris i 2019, og som nu kan læses på dansk i Morten Visbys oversættelse.